Фонд Рината Ахметова. Выдает медицинские препараты в рамках проекта "Лекарства детям" / Фото: fdu.org.ua
Ежегодно 26 марта в мире отмечается Фиолетовый день (Purple Day), посвященный всем, кто страдает эпилепсией. В этот день многие неравнодушные люди выражают свою поддержку всем заболевшим и помогают распространить информацию о том, что эпилепсия — это не душевное расстройство, а неврологическое заболевание, не влияющее на психику и интеллект при своевременном выявлении и лечении.
Отмечать Фиолетовый день в 2008 году придумала 9-летняя школьница из Канады Меган Кессиди, страдающая от эпилепсии. Устав от пренебрежения сверстников, принимавших ее за помешанную, девочка искренне хотела сообщить миру, что ничем не отличается от других детей. А фиолетовый оттенок лаванды неспроста стал символом этого дня, ведь известно, что этот цвет понижает уровень тревожности и благоприятно действует на нервную систему.
Инициативу Меган поддержали во многих странах. Не стала исключением и Украина, где насчитывается около 100 тысяч больных эпилепсией, и четверть из них — это дети. Можно представить себе, как проходит жизнь этих ребят: постоянный контроль и страх, боязнь внезапных припадков в общественных местах, ощущение неполноценности… Все это заставляет детей замыкаться в себе.
Однако современные препараты помогают практически 70% пациентов навсегда забыть о приступах. К сожалению, конфликт на Донбассе с 2014 года лишил людей с эпилепсией доступа к жизненно важным медикаментам. В первую очередь страдают дети, заботу о которых взял на себя Фонд Рината Ахметова в рамках проекта "Лекарства детям".
Не думать о себе
Помощь по этому проекту могут получить дети с инвалидностью возрастом до 14 лет, проживающие на неподконтрольных территориях Донецкой и Луганской областей, а также дети с инвалидностью из семей переселенцев, которые проживают на мирных территориях Донецкой и Луганской областей. Бесплатно таким детям выдаются противоастматические и противосудорожные препараты. Надо лишь приехать за ними в аптеки на подконтрольной территории Украины. На сегодняшний день в рамках проекта выдано более 4300 наборов медикаментов.
"Тяжело, конечно, пока пересечешь эти блокпосты, тут и здоровому человеку трудно, — рассказывает Елена, мама больной девочки. — Но когда знаешь, что твоему ребенку плохо, о себе уже не думаешь".
Елена давно прикована к инвалидному креслу после падения с шестого этажа. Она смогла найти в себе силы жить дальше и даже родила ребенка, но у дочери оказались проблемы со здоровьем. Первый приступ у крохотной Ессении случился, когда ей было 2,5 года. С тех пор она постоянно на лекарствах. Маме-инвалиду, которая воспитывает ребенка одна, денег на дорогостоящие препараты взять негде.
"У Ессении такая форма эпилепсии, что приступы случаются ночью. Благодаря лекарствам, которые я получаю от Фонда Рината Ахметова, сейчас эти приступы прекратились, у нас ремиссия, — рассказывает Елена. — Без этой помощи я бы, наверное, и не справилась. Эти лекарства очень дорого стоят и у нас, на неподконтрольной территории, их нет. Аналоги дочке не подходят. Так что благодаря помощи Фонда мы сейчас живем и здравствуем".
Семь лет
13-летняя Таня Толочко в прошлом году впервые села за одну парту со своими одноклассниками. До этого в ее жизни были только боль, постоянный прием лекарств, страх выйти "в люди" и упасть с приступом. Семь лет прошли с того дня, когда Тане был поставлен диагноз "эпилепсия" и о школе можно было забыть.
"После того как с начала боевых действий мы переехали из Стаханова на подконтрольную территорию, было очень трудно. Мама не могла выйти на работу, потому что постоянно присматривала за мной, работал только папа на шахте, — рассказала Таня. — Денег хватало только на еду и "коммуналку". Но лекарства мы стали получать бесплатно от Фонда Рината Ахметова. Эти лекарства хорошо помогают — когда я их принимаю, не болит голова, не тошнит, меня не мучают приступы".
Фонд Рината Ахметова – единственный в Украине системно и масштабно помогает детям Донбасса. Это помощь медикаментами, продуктовыми наборами, инновационными имплантами; психологическая и физическая реабилитация, проведение сложных операций.