/ Фото: Pixabay
Накануне Всемирного дня рассеянного склероза (РС), который ежегодно проводится 30 мая, сообщество пациентов с РС Украины объединилось с пациентами из других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжелым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о нем. Они присоединились к международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов из Украины и стран СНГ, обсудили современные возможности помощи людям с РС, позволяющие им вернуться к полноценной активной жизни.
Рассеянный склероз — распространенное хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы с аутоиммунновоспалительным и нейродегенеративным механизмом развития. РС приводит к одновременному поражению нескольких отделов нервной системы, что проявляется разнообразными неврологическими симптомами. Среди них частые – нарушения зрения, сильная усталость, боли, нарушение координации и затруднения при передвижении, а также расстройства речи.
Заболевание развивается преимущественно в молодом и трудоспособном возрасте, чаще всего в 20-40 лет, и является одной из распространенных причин инвалидизации у пациентов трудоспособного возраста во всем мире. В отсутствие эффективной и своевременной терапии 50% пациентов с РС становятся инвалидами через 10 лет от начала заболевания. По оценкам специалистов, около 2,8 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом1. В Украине насчитывается более 21 тысячи пациентов с РС.
"В Украине РС занимает второе место среди причин инвалидизации вследствие заболеваний центральной нервной системы. Как заболевание, неуклонно приводящее к инвалидизации, РС характеризуется значительными эмоционально-личностными, социальными и экономическими последствиями. Потеря работоспособности в молодом возрасте, расходы на лечение и госпитализацию в случае обострений болезни, потребность в посторонней помощи для ведения ежедневной активности и затраты на физическую и психологическую реабилитацию – все это становится бременем для пациента и членов его семьи. Своевременная диагностика на начальных этапах заболевания и раннее назначение необходимого индивидуализированного лечения позволяют предотвратить возникновение обострений, замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов", – отметила Татьяна Ивановна Негрич, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им. Даниила Галицкого.
Диагноз "рассеянный склероз" окружен различными мифами. Встретившись с ним впервые, пациент испытывает страх за свое будущее, нехватку проверенной и доступной информации о заболевании и возможностях лечения и зачастую не может принять ситуацию и смотреть в будущее с оптимизмом. Побороть подавленность и неуверенность в своих силах помогает поддержка пациентских организаций – люди, столкнувшиеся с общей проблемой, делятся своими историями, обмениваются опытом и вместе ищут решения насущных вопросов.
"РС оказывает существенное влияние на качество жизни пациентов, их семей, а также требует значительных финансовых затрат. Поражая людей молодого возраста, заболевание негативно влияет на построение карьеры и создание семьи. Заболевание приводит к стигматизации, дискриминации, а также несет негативные психологические последствия, поэтому команда общественной организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" (UCMS) активно занимается информационной поддержкой пациентов, их адаптацией и социализацией. Мы испытываем потребность в поддержке государственных структур и общества в целом, так как есть проблемы, которые организация не может решить своими силами. В частности, вопрос обеспечения необходимыми лекарственными средствами в условиях отсутствия системы возмещения. Закупка препаратов по государственным программам охватывает лишь малую долю пациентов и не всегда соответствует их потребностям. Помимо медицинских проблем, вопросы обучения и трудоустройства людей с инвалидностью, а также доступности городской инфраструктуры, нуждаются в совместном решении. Необходимо объединение совместных усилий пациентов, государственных структур и врачебного сообщества для улучшения помощи людям с РС", – прокомментировала Екатерина Мисюра, глава общественной организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" (UCMS).
"Компания Merck на протяжении многих лет является активным участником борьбы с рассеянным склерозом. Свою особую миссию мы видим в том, чтобы повышать уровень знания специалистов здравоохранения и широкой общественности об этом заболевании. Наша цель – помочь людям с диагнозом РС жить полной жизнью, иметь возможность заниматься тем, что им интересно и получать удовольствие от каждого дня долгие годы", – отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
"Проведение таких мероприятий, как Всемирный день РС, является прекрасным поводом для объединения пациентов из разных стран, преодоления ощущения одиночества и изоляции, обострившихся на фоне пандемии COVID-19. Всемирный день РС позволяет пациентам обмениваться опытом достижения полноценной жизни с РС, а также привлечь внимание общественности, органов здравоохранения, благотворительных фондов к заболеванию с целью улучшения качества оказания медицинской помощи", – прокомментировал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm