Ірині Бублик лікарі поставили діагноз анкілозуючий спондилоартрит (хвороба Бехтєрєва) дев'ять років тому. Спочатку у дівчини почали боліти коліна і поперек, потім Ірині стало важко ходити. При цьому захворюванні міжхребетні суглоби запалюються і зростаються, в результаті хребет втрачає гнучкість, а рухи стають обмеженими.
Ірина Бублик викладає фітнес і пілатес. Після діагнозу вона не тільки не кинула займатися, але і розробила комплекс вправ, який допоміг боротися з анкілозивним спондилоартритом. Отримала диплом фізичного реабілітолога людей з хворобою Бехтєрєва і тепер допомагає іншим хворим з таким же недугом.
Кореспондент сайту "Сьогодні" поспілкувався з Іриною і записав її історію.
"Мені кілька років не могли поставити діагноз"
Мені скоро 36 років і дев'ять років я живу з діагнозом хвороба Бехтєрєва. Довго ніхто не розумів, що зі мною.
Все почалося в 25 років з болів то в коліні, то попереку. Мені довго ставили діагноз, тому що я для хворого з хворобою Бехтєрєва в хорошій формі, я тренувала і мені це допомагало і допомагає досі. Коли я потрапила в Олександрівську лікарню, лікар здогадалася, що зі мною. Я здала аналізи і мені поставили діагноз – хвороба Бехтєрєва. Друга назва хвороби – анкілозуючий спондилоартрит. Через запалення міжхребцевих суглобів диски хребта зростаються і при запущеному стані хребет стає однією палицею, він перестає рухатися.
Фото: "Сьогодні"
Мені призначили лікування. При цьому захворюванні важливо правильно робити гімнастику. Я почала підбирати вправи, від одних мені ставало краще, від інших – гірше. У підсумку, я підібрала комплекс вправ, від яких мені стало краще і які допомагають бути в формі.
Дуже важливо швидко поставити правильний діагноз, щоб не втратити час. Раніше діагноз ставили роками, зараз це відбувається набагато швидше. Певні симптоми видають анкілозуючий спондиліт: біль в спині ночами, який супроводжується ранковою скутістю, після ранкової гімнастики він проходить. Після того, як людині ставлять діагноз хвороба Бехтєрєва, вона заходить в інтернет, читає інформацію і бачить фото, які її ще більше засмучують.
"Раніше я соромилась свого діагнозу".
Я викладаю фітнес з 19 років, і навіть коли мені поставили діагноз, я весь час тренувала. Коли ти тренер, то не уявляєш свого життя без активності. Я навчилася робити так, щоб люди не помічали, що кульгаю. Але завдяки заняттям мені ставало легше.
Дуже довго я ні з ким не говорила про хворобу Бехтєрєва. Тоді було мало інформації, і я соромилася, все-таки я тренер і у мене таке захворювання. Воно рідкісне, аутоімунне і взагалі таке дивне, незрозуміле. Знали тільки моя сім'я і близькі. Але у мене не було людини, з якою я могла поговорити.
Фото: "Сьогодні"
Оскільки я перебувала на стадії ремісії, розуміла, які вправи треба робити і як я себе поставила на ноги. Коли я отримала освіту фізичного реабілітолога і захистила дипломну роботу на тему "Фізична реабілітація хворих Бехтєрєва", то вирішила, що тепер маю право говорити про хворобу Бехтєрєва. Я почала доносити до людей з таким діагнозом, що це не вирок, з цим можна жити.
Я займаюся з такими хворими п'ять років. У нашому випадку рух – це необхідність. Спочатку я проводила індивідуальні заняття, зараз веду групи. Персонально займаюся тільки з тими, у кого дуже складний випадок або з людьми з інших міст і країн.
"Я не дозволяю вимовляти не те що слово "інвалід", а "хворий"
Підтримка таким хворим просто необхідна. Влітку минулого року ми зареєстрували громадську організацію "Анкілозу.нет". В рамках організації ми проводимо зустрічі, запрошуємо лікарів, кожен ділиться своїм досвідом, я проводжу тренування. Коли люди зустрічаються, вони розуміють, що їм є, про що поговорити.
Часто самі хворі і оточуючі ставляться до такого діагнозу як до страшної хвороби. Я – не інвалід. Люди, з якими я займаюся, – не інваліди та я такими їх не вважаю. Я просто не дозволяю вимовляти людям не те що слово "інвалід", а "хворий". Коли тебе хтось жаліє і ставитися як до хворого, це пригнічує. Це звичайна людина, просто, коли їй ставлять діагноз, вона починає до себе ставитися з більшою турботою, регулярно тренується. Це психосоматичне захворювання, адже не просто так тіло "закричало": зверни на мене увагу!
Фото: "Сьогодні"
Але в Україні мало реабілітологів. Їх треба готувати, тому що уповільнити захворювання і дегенеративні зміни в опорно-руховій системі можна правильно займаючись. Нам заборонені певні навантаження – біг, тренажерний зал з великою вагою. Але при цьому робити певну гімнастику треба в будь-якому стані, не важливо, яка стадія.
Хвороба Бехтєрєва – це не вирок. До мене приходять люди з тьмяними очима. Я кажу: все нормально, з тобою все в порядку. Тобі просто треба вести здоровий спосіб життя, регулярно тренуватися, регулярно звертатися до лікаря і стежити за своїм здоров'ям. Головне, тримати руку на пульсі і не засмучуватися.