Для дітей, які страждають від важких ниркових захворювань, єдина можливість повернутися до нормального життя – трансплантація. А поки вони чекають на повноцінний запуск системи пересадки органів в Україні або можливість зробити операцію за кордоном, функції нирок виконує діаліз. В інтерв’ю завідуюча відділенням інтенсивної та еферентної терапії хронічних інтоксикацій національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" Марія Пономарьова розповіла, як живеться дітям, у яких відмовили нирки.
- Як ситуація з трансплантологією в Україні впливає на роботу вашого відділення?
- Функціонування системи ми можемо спостерігати по пацієнтам нашого відділення. Всі вони – діти, які потребують трансплантації нирки. Зараз для їх повернення до нормального життя є два варіанти: або родинна пересадка в Україні, яка, на жаль, підходить не всім через несумісність потенційного донора та пацієнта, та й родичі є не у всіх; або посмертна трансплантація – пересадка від померлої людини-донора, за кордоном, яка проводиться за державний або за власний кошт.
В Україні вже прийнято рамковий закон, який дозволяє проводити посмертну трансплантацію. Та для запуску нормальної роботи в цьому напрямку потрібно прийняти ще ряд підзаконних актів, підготувати координаторів-трансплантологів, запустити Єдину державну інформаційну систему трансплантації тощо. Робота ведеться. Та говорячи про "тут і зараз", у країнах з розвиненою медициною майже всі діти з кінцевою стадією захворювання нирок отримують нирку протягом максимум шести місяців, тоді як в Україні можуть знадобитися роки, щоб дочекатися на пересадку. Дожити до трансплантації допомагає діаліз.
- Скільком дітям потрібна трансплантація зараз?
- У нашому відділені на обліку зазвичай перебуває близько 50 дітей на рік. Це діти, які перебувають на гемодіалізі або перитонеальному діалізі. Ті, кому призначений перитонеальний діаліз, легше. Батьки таких дітей проходять необхідний інструктаж і навчання, після чого можуть проводити процедуру в домашніх умовах. Ті ж, хто на гемодіалізі, вимушені фактично жити у нас, тому що така процедура проводиться по 4-5 годин тричі на тиждень. Чому так? Тому що сьогодні левова частка дітей з регіонів направляється на гемодіаліз до "Охматдиту". Хоча, крім нас, його ще проводять в Одесі, Запоріжжі, Львові. Всі інші установи займаються дорослим діалізом і, за рідкісними винятками, можуть взяти підлітка 16-17 років.
Також треба враховувати, що є діти, які ще не перебувають на діалізі, але їм потрібна трансплантація нирки. Скільки їх всього – не можу сказати, оскільки не маю офіційних даних. Для цього має запрацювати єдиний реєстр.
- Наскільки діти, які потребують діалізу, забезпечені необхідним лікуванням?
- В Україні система дитячих діалізних центрів нерозвинена. Тому переважна більшість дітей, які перебувають на цій процедурі, або знаходяться у нас, або були у нашому відділенні для підбору підходящої схеми лікування. Таке нерівномірне навантаження також є однією з нагальних проблем. І її вирішення потребує чималих зусиль.
Якщо говорити безпосередньо про процедуру, то вона проводиться безкоштовно. Усі витратні матеріали для діалізу закуповуються за держкошт. Останні кілька років державні закупівлі за цим напрямом здійснюють Crown Agents. Ми бачимо, що ситуація із закупівлями покращується – обсяги витратних матеріалів, яких ми отримуємо, зростають. Та, разом з тим, недоліки планування – і потреби, і номенклатури – до сих пір створюють складнощі. Наведу приклад: ми використовуємо обладнання від трьох різних виробників. Отже, й витратні матеріали мають бути від тих самих виробників. Оскільки замовлення сьогодні формується нерівномірно, а поставка здійснюється раз на рік, виникають ситуації, коли один із діалізних апаратів може простоювати без роботи через відсутність відповідних витратних матеріалів, в той час як інші будуть перевантажені.
Фото: Валерія Мезенцева
- Що, на вашу думку, може допомогти змінити ситуацію?
- Для покращення ситуації ми повинні мати можливість здійснювати постійний моніторинг реальної потреби, наявності препаратів чи витратних матеріалів на місцях. Для цього, знову ж таки, потрібен єдиний реєстр пацієнтів. І якби поставки здійснювалися не раз на рік, а раз на три місяці, було б легше враховувати мінливі потреби, характерні для цієї процедури, та забезпечувати наявність необхідних матеріалів у потрібній кількості у будь-який час.
- Чому діти не можуть проходити процедури діалізу у дорослих центрах?
- Діаліз для дорослих і дітей – зовсім не одне й те саме. Дітям потрібно набагато більше уваги, їм часто потрібно змінювати супутню терапію, тому що вони ростуть, їхній організм помітно змінюється. І навіть нежить або застуда можуть стати причиною зміни схеми лікування. Крім того, дорослі діалізні центри зараз перевантажені – працюють у чотири зміни, і нам зовсім нелегко перевести туди тих дітей, які щойно досягли 18-річного віку і більше не можуть лікуватися у нас.
Саме тому нам конче потрібно розвивати регіональну мережу дитячих діалізних центрів. Це дозволить більш рівномірно розподілити навантаження та створити більш комфортні умови лікування для самих пацієнтів та їхніх батьків. Адже їм фактично доводиться жити у нас, вони повністю випадають із суспільного життя.
- Скільки хворих дітей живе в лікарні?
- Таких дітей у нашому відділенні зараз 30 осіб віком від трьох місяців до 18 років. Одна з наших підопічних перебуває тут з 2012 року. Ще один хлопчик живе тут із мамою вже шостий рік. Все життя цих дітей обертається навколо лікарні. Тут вони навчаються, проводять канікули, відзначають свої Дні народження та інші свята. Спілкуються між собою та з волонтерами, які приходять відвідати їх і допомогти.
- Волонтери часто допомагають?
- Так, ми постійно працюємо з благодійними фондами, волонтерами, і дуже вдячні за їхню підтримку. Адже, окрім діалізу, який забезпечується за держкошт, дітям потрібна ще супутня терапія – ліки від тиску, для гемоглобіну, підтримуючі вітаміни тощо. Одному з наших пацієнтів треба приймати 22 пігулки щодня. Уявляєте? У нас не завжди все є, тому що не всі ліки, які нам потрібні, закуповуються централізовано. Через це батькам доводиться шукати необхідні ліки за власний кошт. А це також недешево. На жаль, не кожна сім’я може самостійно забезпечити себе ліками. Благодійники допомагають нам закуповувати пігулки щомісяця на сумму приблизно 10-15 тис. грн. Також вони дарують дітям іграшки, книжки, проводять з ними час – особливо з тими, хто перебуває у нас без батьків. Не знаю, як би ми справлялися без цієї допомоги.
Фото: Валерія Мезенцева
- Які ще актуальні проблеми, пов’язані з розвитком трансплантології в Україні, ви могли б назвати?
- Ще раз повторюся, найактуальнішою залишається відсутність єдиної бази даних пацієнтів. Через це ми не маємо уніфікованих даних ні по препаратам і витратним матеріалам, ні по донорам – неможливо ні ефективно формувати потребу, ні координувати зусилля щодо трансплантації.
Друге – це робота із суспільством. У нас відсутня культура донорства, голови людей забиті страхами і міфами. В цьому напрямку теж важливо проводити серйозну інформаційно-роз’яснювальну роботу. Адже якщо люди не будуть погоджуватися на посмертне донорство, цей напрям на практиці так і не набуде достатнього розвитку. А без цього покращити ситуацію із наданням допомоги тим, хто потребує трансплантації, надзвичайно важко.