15-річна Аліна Дідусенко. Фото: lastnews
У всьому світі 5 травня відзначили Міжнародний День легеневої гіпертензії (ЛГ). Від цього страшного захворювання страждають сотні українців. Сирота Аліна Дідусенко завдяки своєму опікуну Наталі вже багато років бореться з легеневою гіпертензією. Зараз дівчинці 15 і щомісяця на ліки доводиться витрачати близько 150 тисяч гривень – без них дитина не може дихати. Опікун дівчинки просить про допомогу, а до Міністерства охорони здоров'я кажуть – грошей на медикаменти вистачає, і проблем з фінансуванням немає.
Один на один зі страшним захворюванням
Легенева гіпертензія характеризується підвищенням легеневого судинного опору. Це призводить до серцевої недостатності. Крім того, хворі відчувають сильні болі в легенях, а згодом не можуть нормально дихати без медичних препаратів. В Україні, як стверджують в Асоціації хворих легеневою гіпертензією, в більшості випадків такі пацієнти живуть всього кілька років. Якщо медикаментозне лікування не допомагає, пацієнти потребують дорогої трансплантації легенів, а іноді і комплексу серце-легені (пересадку повинні зробити від одного донора).
"Держава не веде ніяких Реєстрів хворих з легеневою гіпертензією. Державної програми щодо забезпечення хворих безперебійним і безкоштовним лікуванням – немає. Часто ці люди залишаються один на один з хворобою і просто не лікуються і вмирають", – розповідає керівник фонду "Сестри Даліли" Оксана Куліш.
Благодійний фонд Оксани вже довгий час допомагає хворим з легеневою гіпертензією. Кілька років тому в фонд звернулася киянка Наталя Гордієнко. Жінка стала опікуном тяжкохворий сироти Аліни, на лікування якої доводиться шукати величезні кошти.
Акція на підтримку хворих ЛГ. Фото: "Сестри Даліли"
"Я просто не можу пройти повз дитини, який в шість років важив 12 кілограм. Дівчинка була синьою, переляканою. Я сама медик, мені стало шкода. Поки Аліна була маленька, і були потрібні мінімальні дози препарату, поки справлялися самі. Сім років я мовчала і нікого не чіпала, але коли збільшилися дози препарату, це було в 2012-му, я тоді звернулася за допомогою", – розповідає Наталя.
Оксани Куліш пояснює, легенева гіпертензія – це швидко прогресуюче захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, а при несвоєчасну діагностику і лікування – до смерті.
Опікун Аліни щомісяця витрачає на лікування дівчинки близько 150 тисяч гривень. Частина суми допомагають зібрати волонтери, решта припадає оплачувати в рахунок кредиту. За словами Наталії, Міністерство охорони здоров'я в цьому році гроші на медикаменти не виділила. Торік препарати закуповували, однак тих ліків, яке давали Аліні, було недостатньо.
"Якщо вони (Міністерство охорони здоров'я, – прим. Ред.) та давали медикаменти, то недостатньо. Якщо, припустимо, препарату потрібно шість упаковок в місяць, то районна лікарня за минулий рік виділяла препарат тільки по одній упаковці в місяць. І то, всього лише 4 місяці", – розповідає опікун Аліни.
"Якщо вони (Міністерство охорони здоров'я, – прим. Ред.) та давали медикаменти, то недостатньо. Якщо, припустимо, препарату потрібно шість упаковок в місяць, то районна лікарня за минулий рік виділяла препарат тільки по одній упаковці в місяць. І то, всього лише 4 місяці", – розповідає опікун Аліни.
У той же час в МОЗ на інформаційний запит "Сегодня.ua" відповіли, що ліки для хворих легеневою гіпертензією закуповуються. На ці цілі з бюджету виділили 76 мільйонів гривень.
"Централізована закупівля медикаментів для лікування громадян з ЛГ дозволяє забезпечити лікування пацієнтів, відповідно до сучасних світових стандартів, і, як наслідок, суттєво підвищити якість життя цієї категорії хворих і продовжити їхнє життя", – повідомили в міністерстві охорони здоров'я.
Операції для хворих ЛГ: в Європі відмовляються, а Індія занадто далеко
Наталя розповідає, Аліні необхідно трансплантувати і серце, і легені. У МОЗ операцію пообіцяли оплатити, однак відповідну клініку нині знайти не вдається, дівчинку могли прооперувати в Австрії або Німеччині, проте обидві клініки відмовилися.
За словами Наталії, медики не взялися за хвору дівчинку, так як Україна не підписала з європейською організацією "Євротрансплант" угоду про співпрацю. Така угода передбачав би обмін органами між країнами в тому випадку, якщо б в країні, в який проживає донор, немає відповідних реципієнтів.
У МОЗ, як розповіла Наталія, пропонують оплатити дівчинці трансплантацію легень і серця в Індії. Але жінка впевнена – 16-годинний переліт Аліна просто не переживе.
"Австрія нам відмовляє, і Німеччина. А до Індії ми боїмося, що ні долетимо. У нас проблема в тому, що і легкі, і серце потрібно пересаджувати. І пересаджувати потрібно від однієї людини. За фактом у нас зараз немає клініки", – розповідає Наталя.
Без лікування тривалість життя хворих ЛГ становить всього три роки. Причиною смерті найчастіше є раптова смерть внаслідок правошлуночковоюнедостатності. На якість і тривалість життя можна вплинути за допомогою медикаментів.
"Багато препаратів досі не зареєстровані в Україні, а зареєстровані ("Вентавіс" і "Ревацио") через їх високу вартість недоступні більшості пацієнтів. Єдиною надією на порятунок залишається трансплантація легень, а й це для наших пацієнтів практично неможливо. Навіть тим, кому вдається за допомогою благодійних пожертвувань зібрати величезні суми на цю операцію, на сьогоднішній день відмовляють всі Європейські клініки, так як Україна не входить в співтовариство "Євротрансплант", – повідомляють в Асоціації хворих легеневою гіпертензією.
"Навіть тим, кому вдається за допомогою благодійних пожертвувань зібрати величезні суми на цю операцію, на сьогоднішній день відмовляють всі Європейські клініки, так як Україна не входить в співтовариство "Євротрансплант", – повідомляють в Асоціації хворих легеневою гіпертензією.
Ті, хто хоче допомогти Аліні, можуть звертатися до фонду "Сестри Даліли" за телефонами: (098) 531-79-09 та (097) 693-87-96
До слова, Міжнародний день легеневої гіпертензії також відзначать і в Україні. 13-14 травня "Сестри Даліли" у Львові проведуть акції в парку "Горіховий гай", біля кінотеатру "Сокіл". А 21 травня в центрі Києва пройде всеукраїнський Сальса-марафон.