Сьогодні у Києві, Львові, Рівному, Луцьку, Харкові одночасно відбулася акція "в блакитному" на підтримку дітей і дорослих з аутизмом. У столиці мами з їх особливими дітьми і городяни, які вирішили виказати їм підтримку, прийшли в парк ім. Шевченка. Там на знак прийняття проблеми та солідарності кияни випустили в небо кілька десятків блакитних повітряних кульок, а діти, яким був поставлений діагноз аутизм, зібрали з пазлів блакитне серце.
"Всі, хто прийшов сьогодні в парк – переможці. Ми змогли прийняти нашу проблему, не впасти в депресію, а всіма силами взятися за її вирішення і допомагати іншим батькам, які зіткнулися з аутизмом. Хоча, треба сказати, ми реально не знаємо, скільки нас є. Такої офіційної статистики не ведеться. Однак, можу сміливо стверджувати, що кількість дітей з таким діагнозом зростає. На жаль, у нас в Києві, та й в Україні в цілому немає якісної діагностики аутизму на ранніх термінах розвитку дитини. Часто батьки про захворювання дитини дізнаються випадково, коли вже надто пізно. Адже доведено: що раніше почати займатися з такими дітьми терапією, то простіше їм буде потім знайти себе в суспільстві", – говорить керівник спільноти "Ми разом" Ольга Ладна.
Вона ж розповідає, що ростити таку дитину дуже непросто. Державних центрів допомоги на всіх не вистачає, а приватні реабілітаційні клініки беруть за допомогу чималі гроші. Одна година заняття терапії коштує у приватників близько 200 гривень, в той час, як для ефективного лікування необхідно 40 таких занять. Державну допомогу отримують тільки ті батьки, які оформили інвалідність дитині, та й та невелика, трохи більше 900 гривень на місяць.
"Я випадково дізналася, що моя дитина хвора на аутизм. Ну не розмовляла донька добре, проте все розуміла. Коли ж я прийшла влаштовувати її в садок, то там запідозрили хворобу і відправили до психіатра. Той у дуже грубій формі назвав мою дитину аутистом і відправив оформляти інвалідність. Я рік намагалася довести собі та іншим, що це неправда і що моя дочка така ж, як і інші діти. Ми займалися, складали пазли... але затримка розвитку мови залишилася. Тоді я набралася мужності і пішла в лікарню. Там уже їй поставили остаточний діагноз", – ділиться киянка Аліна Кулик.
"Моїй доньці вже виповнилося 18. Вона аутист. Так от, я не розумію, чому дітям до 18 держава допомагає здобувати ліки, а тим, хто старше, ні? Адже їм однаково необхідно приймати препарати. А вони дуже недешеві. Якщо до подорожчання одна упаковка коштувала близько 700 гривень, тепер 1200 грн. Де повинен аутист або його родичі брати гроші на терапію? Я зараз намагаюся викручуватися, прошу ліки у тих матусь, які можуть взяти їх безкоштовно, проте не дають його своїм дітям, замінюючи ліки іншою терапією. Може це і махінації, але я навіть під тортурами не видам їхні імена. Це моя єдина допомога", – каже киянка Олена Білаш. Жінка розповідає, що її донька мріяла стати швачкою або кухарем, проте влаштувати в училище за такими спеціальностями дитину не вийшло. Дізнаючись діагноз дівчини, їй в надходженні відмовляли.
Олександру Стеренку 25 і він аутист. Радий, що шукати себе в професіях йому довго не довелося. Батьки якось відвели його в театр, і він вирішив стати актором. Тепер молода людина грає в трупі, де у більшості з його колег такий же діагноз, як і в нього. Каже, що дуже любить сцену і квіти, якими його іноді балують шанувальники.
Складність отримання професійного діагнозу через катастрофічну нестачу фахівців – головна проблема, з якою сьогодні стикаються діти з аутизмом та їхні батьки в Україні. Такі підсумки громадського опитування, проведеного Фондом допомоги дітям із синдромом аутизму "Дитина з майбутнім" напередодні 2015 року, учасниками якого стали 24 громадські організації та понад 120 батьків дітей із аутизмом з усіх регіонів України. Однак, головною проблемою батьки дітей-аутистів вважають байдужість і в той же час страх суспільства перед захворюванням. Таких особливих дітей не хочуть брати в студії і школи, їх стороняться на ігрових майданчиках, косяться в транспорті.
ДОВІДКА
Аутизм – це постійне порушення розвитку, яке проявляється протягом перших трьох років життя і є наслідком неврологічного розладу, позначається на функціонуванні мозку. На сьогодні у всьому світі спостерігається стрімке зростання кількості дітей з розладом аутичного спектру. Світова статистика – 1 з 88 дітей має діагноз в аутичному спектрі.
• аутизм існує у всіх країнах, у людей всіх національностей незалежно від рівня достатку;
• сьогодні немає однозначних наукових даних і єдиної думки фахівців про причини виникнення аутизму;
• науково доведено, якщо дитина діагностується до двох років і відразу включається в систему прогресивної допомоги, то вона має шанс повністю позбавитися від діагнозу;
• світова статистика поширення аутизму – 0,8-1,5% дитячого населення, що страждає аутизмом;
• наявність діагнозу "аутизм" після своєчасної діагностики та корекції не впливає на якість життя людини, вона здатна вчитися нарівні з усіма, любити і відчувати щастя;
• діагностика аутизму в Україні в багатьох випадках відбувається пізно (після чотирьох років), багато випадків помилкової діагностики шизофренії та розумової відсталості замість аутизму;
• незважаючи на це, в Україні за останні роки відзначається щорічне зростання на 30% кількості дітей, у яких діагностується аутизм;
• лікарі загальної практики (педіатри, неврологи, дитячі психологи) зазвичай не беруть участь в ранньому виявленні захворювання;
• відсутня система соціальної реабілітації дітей дошкільного віку та система спеціального шкільного навчання;
• відсутня соціальна та професійна реабілітація дорослих з порушеннями розвитку;
• не надається необхідна соціально-психологічна допомога сім'ям осіб з аутизмом;
• в той час, як кількість дітей з аутизмом постійно зростає, в країні немає жодного державної (або муніципальної) спеціалізованої установи, яка була би спрямована саме на людей з аутизмом, задовольняючи потребу в комплексному супроводі людини з аутизмом та її родини.
Симптоми аутизму
Порушено розвиток немовної і мовної комунікації. Характерно:
Відсутність міміки і жестів. Може бути відсутньою і мова;
Дитина ніколи не посміхається співрозмовнику, не дивиться йому в очі;
Мова нормальна, але розмовляти з іншими дитина не може;
Мова ненормальна за змістом і формою, тобто дитина повторює почуті десь фрази, які не стосуються цієї ситуації;
Мова ненормальна фонетично (проблеми з інтонацією, ритмом, монотонність мови).
Порушено розвиток соціальних навичок. Характерно:
Діти не бажають спілкуватися і дружити з ровесниками;
Ігнорування почуття і існування інших людей (навіть батьків);
Не діляться з близькими своїми проблемами, так як не бачать в цьому необхідності;
Ніколи не наслідують ні міміці, ні жестам інших людей або повторюють ці дії неусвідомлено, ніяк не зв'язуючи їх з ситуацією.
Порушено розвиток уяви, що призводить до обмеженого кола інтересів. Характерно:
Неприродна, нервова, відчужена поведінка;
Дитина-аутист проявляє істерики при зміні навколишнього оточення;
Перевагу віддає самоті, іграм з самим собою;
Відсутня уява і інтерес до уявних подій;
Тяжіє до певного предмета і відчуває нав'язливе бажання постійно тримати його в руках;
Відчуває вимога точно повторювати одні й ті ж дії;
Концентрує свою увагу на чомусь одному.