Фото: pixabay
Тяжкохворі діти з первинним імунодефіцитом можуть залишитися без медикаментів. Лікарів, які ці медикаменти розподіляли, підозрюють в шахрайстві. Поки триває слідство, батьки дітей побоюються, що дорогий препарат їм більше не будуть видавати, а без нього діти можуть не тільки стати інвалідами, а й померти.
Катя одна з таких пацієнток. Їй дев'ять років і сьогодні вона сумлінна учениця, захоплюється музикою і боротьбою – ніщо не видає в ній страшну хворобу Цинку – різновид первинного імунодефіциту. Через температуру під 40 градусів і болісні відчуття по всьому тілу дівчинка півжиття майже не рухалася.
Катя єдиний у всій країні дитина з таким діагнозом. Хвороба настільки рідкісна, що її визначили тільки, коли дівчинці виповнилося чотири роки.
Раніше батьки були змушені купувати ліки за кордоном, тому що в Україні препарат Anakinra не зареєстрований, але тільки він дозволяє Каті жити повноцінно.
"Вранці я роблю дитині укол і добу вона здорова дівчинка – може скакати , писати , співати , робити все так , як здорові діти . Але , якщо я її не вколю – буде все інакше – я її втрачу " , – розповіла мама Каті.
Інша дитина з первинним імунодефіцитом – Гліб в свої два роки важив всього п'ять кілограм і не міг ходити . Сьогодні він , як і Катя , завдяки препарату Anakinra виглядає як однолітки .
"Ми вже три з половиною роки приймаємо цей препарат , підросли за цей час . Тому що раніше він був хворий – лежав , як овоч " , – розповіла мама Гліба.
Місяць такого лікування обходиться сім'ям близько двох тисяч доларів . Раніше гроші збирали за допомогою спонсорів , але в цьому році МОЗ вперше вдалося закупити його за державні кошти . На двох пацієнтів витратили 30 тисяч доларів . Батьки – раділи , діти – добре почувалися , поки не втрутилася поліція – відкрила кримінальне провадження за ознаками шахрайства . Лікарів , які закуповували і розвозили препарат хворим , викликають на допити .
"У зв'язку з цими слідчими діями , які зараз мають місце , подальша можливість забезпечити препаратами цих пацієнтів під великою загрозою . Ми закликаємо не робити цього , тому що немає ніякого порушення законодавства в тому , що цей препарат не зареєстрований " , – зазначив представник Міністерства охорони здоров'я України Олександр Ябчанка.
Батьки хворих бояться , що знову доведеться шукати гроші і їхати за ліками за кордон .
Ліки , які дозволяють Каті жити , зберігаються в дитячій поліклініці Івано – Франківська . Запасів препарату вистачить на кілька місяців . Поліція їх поки не вилучила.
"В кінці грудня , теоретично , ця дитина з мамою до нас звернеться , і якщо до того часу не буде ніякої офіційної заборони , якщо вони не будуть вилучені , то звичайно ми будемо видавати ліки дітям " , – уточнила директор КНП " Центр первинної медичної консультативної допомоги" Ольга Савчук .
Деталі кримінального провадження про закупівлю ліків правоохоронці поки не коментують.