Жити з епілепсією: історія восьмирічного Юри, у якого немає друзів

26 березня світ відзначає Фіолетовий день, його придумала дев'ятирічна школярка з Канади, хвора на епілепсію. Кессіді Меган страждала через нехтування однолітків і дорослих, які сприймали її неврологічне захворювання неадекватно, вважаючи його легкою формою божевілля.

Щоб розвіяти міфи про хворобу, Кессіді в 2008 році вирішила відзначати Фіолетовий день. Ініціативу дитини підтримали міжнародні організації. З тих пір в різних країнах світу 26 березня поширюється інформація про епілепсію. Також в цей день всі бажаючі можуть висловити підтримку людям з таким діагнозом.

В Україні близько 100 тисяч хворих на епілепсію. Кожна четверта з них дитина. Життя таких дітей проходить під постійним контролем – найменша травма або стрес можуть викликати сильні напади. Через страх перед виникненням нападу в громадських місцях, в школі, в присутності друзів, багато дітей, які страждають на епілепсію, замикаються в собі і намагаються не спілкуватися з однолітками.

Деокупація півдня країни – як українські військові відвойовують території

Заборона на пересування країною для військовозобов'язаних – всі деталі

Ракетні удари по мирних українськиих містах - липень 2022

Ядерний тероризм Росії

З такими проблемами зіткнувся і Юра Кулешов. Хлопчик народився здоровим, але з однорічного віку його стали мучити страшні напади – так проявляє себе епілепсія.

Зараз Юрі вісім, він насилу розмовляє і у нього немає друзів. Єдиний, з ким хлопчик може провести вільний час і пограти, це кіт Гром. Тварина заспокоює дитину. З навчанням у Юри через хворобу теж великі проблеми.

"Відмирають клітини головного мозку. Він багато забуває. Ми зараз в школу ходимо, переведені до другого класу, так як раніше ходили в школу нормально. Потім був напад – і Юра все забув. Тепер знову все заново", – розповідає Надія Кулешова, мама Юри.

У будинку Кулешових багато ліків. Хлопчику їх потрібно приймати двічі в день. Надія постійно з сином, працювати не може. Переселенці з Дебальцевого отримують тільки соціальні виплати. З ліками сім'ї допомагає Штаб Ріната Ахметова.

"Більше тисячі двохсот дітей з важкими хронічними захворюваннями регулярно отримують медикаменти від Штабу Ріната Ахметова. Третина з них – це діти, які страждають на епілепсію, – розповідає Анастасія Кладова, керівник програми Гуманітарного штабу Ріната Ахметова, – Вони гостро потребують дорогих протисудомних препаратів. Завдяки проекту "Ліки дітям" Штабу Ріната Ахметова вже видано 3698 наборів медикаментів".

За визнанням Надії Кулешової, якби не допомога Штабу, сьогодні у неї б навряд чи була можливість обійняти свого сина – без щоденного прийому ліків Юра не зміг би вижити.