Больные с редкими заболеваниями просят Министерство здравоохранения помочь

Некоторым таким пациентам препараты покупали благотворительные организации, но их возможности иссякли

Больные с редкими заболеваниями просят Министерство здравоохранения помочь с деньгами на лечение. Некоторым таким пациентам препараты покупали благотворительные организации, но их возможности иссякли. Без лекарств люди с орфанными заболеваниями могут стать инвалидами или умереть.

Реклама

В этом флаконе капельницы лекарств на двадцать две тысячи долларов. У Дмитрия мукополисахаридоз, редкое заболевание, когда не выводятся вредные вещества. Раз в неделю Дмитрий очищает организм в больнице. Говорит, лечение дает результаты.

Без лечения у него болели суставы, хромал и чувствовал постоянную слабость. Врачи, которые поставили диагноз, говорили матери, что сын не доживет и до 16 лет. Сейчас ему двадцать.

Возможность лечиться у Димы появилась лишь три года назад. До этого семья не могла купить препарат. Он стоит миллион долларов в год. За сына и других пациентов с редкими болезнями Татьяна Кулеша боролась. Родители таких детей выходили на пикеты к Кабмину и Минздраву. Требовали выделить деньги на лечение. Теперь терапия доступна для больных с четырнадцатью редкими заболеваниями.

Реклама

Когда государство сможет обеспечить лекарствами всех украинцев с орфанными заболеваниями, в Минздраве сказать не могут. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в Украине, точных данных нет.

Читайте также:

Реклама на segodnya.ua Реклама
Все новости
Последние новости
Показать еще
Реклама на segodnya.ua Реклама
Говорит президент Украины
Больше заявлений Зеленского
ВСУ: главное
Подробнее
Война в Украине из космоса
Больше новостей
🙏 Keep Calm
Помощь во время войны
Больше новостей
Хроника обстрелов
Больше об этом
В поиске трудоустройства
Найти работу!
🏠 Квартирный вопрос
Новости недвижимости
🚘 Актуалка для владельцев авто
Что еще нового?
"Разом нас багато"
Нас не подолати
⚽ Фан-сектор
Болей за футбол!
Be in Techno Trends
Следить за новостями
⭐ Срачи прилетели
Больше скандалов
🔮 Предсказания & Гороскопы
Что еще говорят звезды?
Герої не вмирають!

Позывной "Депутат". Сергей Компаниец - старшина роты 93-й отдельной механизированной бригады "Холодный Яр". Воевал на передовой с 2014 года. Ребята называли 47-летнего старшину "батей", потому что он помогал и учил каждого. Погиб в бою под Изюмом, прикрывая побратимов. Его 16-летний сын пошел учиться в военный колледж…

История героя
статистика
Курс криптовалюты сегодня

Валюта

Цена, usd

Bitcoin (BTC)

65366.96

Bitcoin Cash (BCH)

395.19

Binance Coin (BNB)

595.81

Ethereum (ETH)

3539.49

Litecoin (LTC)

74.59

ЗАПРАВКИ
Топливо сегодня
95+
95
ДТ
ГАЗ
57,36
56,30
52,66
25,59
57,49
54,99
52,01
24,98
58,05
57,61
49,56
27,54
59,00
57,00
51,90
26,23
59,09
57,29
55,09
27,48
61,88
59,41
55,49
27,66
61,99
59,99
55,99
27,97
61,99
59,99
55,99
27,98
62,99
60,99
56,99
27,98
-
53,05
49,79
25,21
Наша экономика
5 главных цифр
1
Потребительская инфляция Потребительская инфляция
18%
2
Учетная ставка Учетная ставка
25%
3
Официальный курс евро Официальный курс евро
29,7 грн
4
Официальный курс доллара Официальный курс доллара
29,25 грн
5
Международные резервы Международные резервы
$22,8 млрд
Знать больше💡
Валюта
Курс гривни сегодня

Валюта

Цена (грн)

Доллар США ($)

40.55

Евро (€)

43.45

"Ми з України"
Наш плейлист

PROBASS ∆ HARDI

"Доброго вечора"

PROBASS ∆ HARDI

Макс Барских

"Буде весна"

Макс Барских

Александр Пономарев

"Україна переможе"

Александр Пономарев

Антитела

"Топити за своє"

Антитела

ТНМК и Kozak System

"Мамо"

ТНМК и Kozak System
Петь вместе!

Нажимая на кнопку «Принять» или продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь с правилами использования файлов cookie.

Принять