Люди с гемофилией живут среди нас. По многим даже не определишь, что их жизнь непроста, и буквально каждый день им приходится за нее бороться. 17 апреля во всем мире проходили мероприятия, связанные с привлечением внимания общественности к Всемирному дню гемофилии. "Сегодня" поговорила с Василием Кормошем – украинцем, который живет с этим генетическим заболеванием уже более 40 лет, и узнала, как живут люди с таким диагнозом.
Василий, расскажите, пожалуйста, когда вы узнали, что у вас гемофилия? Вам диагностировали ее при рождении? Болел ли кто-то из ваших родственников?
Мои родители и родственники не болели этой болезнью, я тоже родился вроде бы здоровым ребенком. Ничего не предвещало беды до того момента, как в 3 года родители повели меня к стоматологу удалять зуб. После процедуры врач приложил к ране ватный тампон, и мы поехали домой. Пока ехали домой, кровь так и не остановилась. Родители пытались предпринимать стандартные меры для остановки крови, но все было бесполезно. Так продолжалось несколько дней, пока меня не отвезли в больницу, которая находится в 100 км от дома – в Ужгороде. Уже там мне установили диагноз, вкололи плазму, и моя жизнь, как и моих родителей, полностью изменилась с того момента.
Как проходило ваше детство, учитывая особенности болезни?
Свое детство я провел в больнице. Бывало, что едва меня привозили домой, сразу увозили обратно из-за того, что начинало что-то болеть. К тому же медицина тогда была вообще не такой, как уже сегодня, и помочь чем-то эффективно не могли – давали обезболивающие таблетки, вводили плазму – вот и все лечение. Тем не менее на дому я не учился, ходил в обычную школу. Конечно, было обидно наблюдать за тем, как мои одноклассники играют на переменах, и понимать, что я так не могу. Каждый раз, когда я "срывался" погонять мяч, оказывался в больнице. В 13 лет у меня заболело колено до такой степени, что не мог ходить. Родители часто возили меня на обследование в Киев, Венгрию, затем в Москву. Там сделали операцию. Меня поставил на ноги доктор Андреев, ныне уже покойный. Долго нужно было соблюдать покой и не ходить, заново учиться было тяжело. Сейчас хожу самостоятельно, но хромаю. Так и протекала моя жизнь.
После школы я поступил в вуз, но учился на экономиста заочно. После устроился на работу, но потом получил вторую группу инвалидности – нерабочую. Пришлось рассчитаться с работы. С тех пор получаю только пенсию. Жизнь все равно была несладкой, но низкий поклон моим родителям, которые заботились обо мне и пытались облегчить мою жизнь. Во взрослые годы я уже знал, что мне можно делать, а чего категорически нельзя. Конечно, больница все равно не отпускала далеко и надолго, но я держался и держусь до сих пор.
Многие думают, что люди с гемофилией обречены на несчастье и одиночество…
Может, конечно, в силу особенностей здоровья, когда внезапно начинается кровотечение и прекратить его можно только инъекцией с препаратом, которого может не оказаться в лечебном учреждении, людям с гемофилией не сильно-то повезло, но в остальном мы можем жить почти полноценно. У меня, например, есть любимая жена и трое детей: две дочери – 13 и 8 лет и 5-летний сынишка. Я знаю, что им не позавидуешь, что многие ситуации им приходится преодолевать вместе со мной, учитывая мое заболевание. Но у нас крепкая семья, мы ценим каждую минуту, проведенную вместе. К сожалению, я не могу поиграть со своими детьми, так сказать, вдоволь и во все игры, которые они хотели бы, но я все равно с ними занимаюсь, ведь дети – это такое счастье! Очень благодарен своей жене за то, что любит меня, несмотря на мою болезнь и ее последствия – не могу полноценно помогать ей по работе и в быту. Отдельно благодарен ей за то, что, несмотря ни на какие прогнозы, родила наших деток. Они здоровы, но что будет с их детьми и нашими правнуками – одному Богу известно. Но, считаю, что бояться этого не нужно – пути господни неисповедимы и, возможно, у них у всех будет богатырское здоровье.
Фото: facebook
Вы сейчас получаете профилактику? Или как поддерживаете себя?
Если сравнивать с периодом 10-20 лет назад, живется, конечно, лучше. Но все равно недостаточно хорошо. Спасибо государству, что старается нам уделить внимание – выделяет средства на закупку лекарств для людей с гемофилией, но их пока что не хватает на всех пациентов. Особенно тяжело тем, кто живет в пригороде, как я, например. В больших городах проще – больницы и врачи ближе, есть большая доля вероятности, что препарат выделят, и он будет в наличии постоянно не только на экстренные случаи, а даже для профилактики.
А какая ситуация с лекарствами в вашем регионе?
На сегодняшний день я еще не получил положенных мне лекарств. Звоню врачу с жалобами на боли, прошу помочь. Но он бессилен, говорит: "Помочь не могу, на все отделение у нас всего 10 флаконов на экстренные случаи". Спасаемся, признаюсь, одним – покупаем где получится, чтобы в критических случаях сделать инъекцию. Жить-то хочется! Еще люди с гемофилией дружат между собой и подстраховывают лекарством – сегодня я тебя, а завтра – ты меня. Домашний уход в Украине – это наш предел мечтаний. Сами учимся колоть себе препарат, а по украинскому законодательству, человек без медицинского образования делать этого не имеет права. Спасает лекарство всего пару дней – в это время белок в крови присутствует, и кровотечение останавливается естественным путем.
Когда вы видите, что у вас началось кровотечение, есть ли способ его остановить каким-либо другим способом, кроме как уколом с препаратом?
Врачи советуют приложить холодное, минимизировать нагрузку и срочно вызывать скорую. Но это занимает много времени в условиях, когда на счету каждая минута. А еще в больнице может не оказаться лекарства, тогда врачи дают обезболивающее, но это совсем не то. Нужен укол, причем нужной дозировки. Вот мне за один раз необходимо ввести 2000 единиц лекарства. И, например, 500 единиц мне не помогут. А его может не оказаться. Плюс, если вы не дома – вероятность того, что вам не помогут, возрастает.
А как вы видите пути решения проблемы?
Самое первое – должны быть приняты законы, которые в настоящий момент все еще не приняты в Украине: это закон, регламентирующий выдачу препарата на руки пациентам с гемофилией и возможность введения его на дому, а также профилактику болезни. По-хорошему им должен выдаваться препарат, чтобы они могли несколько раз в неделю делать себе профилактику дома без выезда в больницу за "тридевять земель", и имели препарат на случай спонтанного кровотечения. Это бы позволило нам не быть "прикованными" к лечебному учреждению и иметь возможность полноценно жить, не обращая внимание на заболевание, жить комфортной жизнью без кровотечений. Такая практика уже работает в Европе и даже в России. Есть даже спортсмены, которым гемофилия не помеха в их деятельности. Кроме того, нужно, чтобы в больницах было обеспечение специально для таких пациентов. Дело в том, что отдельных палат для пациентов с гемофилией чаще всего нет, и, если мест в больнице нет, то пациента могут положить в палату с инфекционными больными, например. А нам нельзя подвергать себя дополнительному риску, так как некоторые лекарства, которые принимают обычные люди при ОРЗ и т.п., нам нельзя. Ну и, конечно, должно проводиться какое-то минимальное обучение для людей с гемофилией – как колоть в вену, какие первые действия предпринимать, если началось кровотечение, а лекарства нет и больница далеко…
Что вы можете посоветовать тем семьям, которые узнали, что у их родного человека – гемофилия?
Не опускать руки и не отчаиваться. Гемофилия – не приговор. И первым делом вникнуть в то, что это такое, что нужно делать и какова особенность жизни с таким заболеванием. Не лишним будет связаться с людьми, которые знают о гемофилии все вдоль и поперек. Я, например, общаюсь с директором БФ "Дети с гемофилией" Ниной Астафоровой. За два года существования фонда он сделал больше, чем другие фонды за десятки лет. Спасибо Нине, что помогает многим не только делом, а и словом – психологическая помощь также очень важна семьям, в которых растет ребенок с гемофилией. И ведь каждый может помочь словом. Это не сложно, а людям с такой болезнью, как гемофилия, это очень ценно и необходимо.
Интервью подготовила Юлия Рафальская
Материал подготовлен при поддержке компании ООО Шайер Украина
C-ANPROM/UA//0068
Потребительская инфляция
Учетная ставка
Официальный курс евро
Официальный курс доллара
Международные резервы
Главные темы