"Из-за коронавируса возникло много проблем – и государственные медицинские закупки в том числе", – Любовь Петрова

В Україні понад 200 пацієнтів з діагнозом "недосконалий остеогенез" чекають лікування і операцій

Сегодня в Украине более 200 детей и взрослых с диагнозом "несовершенный остеогенез" ("хрустальные люди" – заболевание, которое влечет ломкость костей и развитие тяжелых деформаций скелета) ждут лечения и оперативных вмешательств. При этом государственная программа МОЗа, благодаря которой в 2019 году удалось спасти 19 детей, в этом году оказалась под вопросом из-за пандемии и постоянной смены руководства. К сожалению, пациентам остается рассчитывать на собственные силы и помощь благотворительных организаций.

"В 2018 году нам удалось добиться от МОЗа частичной государственной поддержки, около 4 млн гривен. Было непросто. Мы написали сотни писем, указывали количество пациентов, которые нуждаются в лечении, приводили успешные примеры с учетом опыта других стран. Вместе с тем врачи в регионах вообще отказывались предоставлять данные, так как не видели необходимости в лечении таких пациентов", – рассказывает глава Всеукраинской ассоциации хрустальных людей Любовь Петрова.

По словам Любови Петровой, в Украине более 20% хрустальных пациентов не верят в шанс на выздоровление и не доверяют современной медицине, поэтому умалчивают свою проблему. При этом количество больных возрастает ежегодно.

"Мы в нашей ассоциации создали свой реестр пациентов. Но, конечно, не все они имеют желание выходить на контакт. Действует принцип "мы посмотрим, что будет дальше". У нас есть случаи, когда 3 года так выжидают, а приезжают уже со значительными осложнениями... Каждый перелом – это боли и месяцы в гипсе. К сожалению, нюансы недоверия и сомнений по поводу лечения все еще существуют", – комментирует глава ассоциации.

За 5 лет работы Всеукраинской ассоциации все же удалось внедрить культуру лечения "хрустальных людей" в Украине, которой до этого не существовало вообще. К решению проблемы присоединились неравнодушные врачи и благотворительные фонды. Одним из первых оперировать "хрустальных детей" начал профессор Сергей Хмызов из Института патологии позвоночника и суставов им. проф. М. И. Ситенка. А украинский бизнесмен Владимир Манукян основал фонд "Ренессанс Медико" для помощи людям с таким диагнозом.

"Кости таких людей ломаются даже от неосторожного прикосновения. Это сложно даже представить здоровому человеку. К сожалению, такие пациенты не могут ждать окончания пандемии, каждый новый день – это риск, а операция – единственный шанс на полноценную жизнь. Поэтому пандемия пандемией, а мы продолжаем финансировать и поддерживать операции, в которых нуждаются именно сегодня. Я убежден, что бизнес должен помочь украинской медицине, особенно в это сложное для отрасли время", – рассказывает Владимир Манукян.

В свое время он помог с закупкой и доставкой в Украину нестандартного импортного оборудования и специальных сплавов для производства уникального телескопического фиксатора, предоставил свои технические идеи и производственные решения. Благодаря изобретению харьковских инженеров украинские хирурги-ортопеды провели в конце марта уникальную операцию и спасли конечности 7-летнего мальчика.

"Конечно, мы не справимся самостоятельно с такой проблемой. Только государственной поддержки недостаточно, тем более что она нестабильна. А из-за коронавируса сейчас очень много всего под вопросом – и государственные медицинские закупки в том числе. Хорошо, что есть люди, неравнодушные к чужому горю. Вместе обязательно справимся", - резюмировала Любовь Петрова.

Реклама на segodnya.ua Реклама
Все новости
Последние новости
Показать еще
Реклама на segodnya.ua Реклама
Говорит президент Украины
Больше заявлений Зеленского
ВСУ: главное
Подробнее
Война в Украине из космоса
Больше новостей
🙏 Keep Calm
Помощь во время войны
Больше новостей
Хроника обстрелов
Больше об этом
В поиске трудоустройства
Найти работу!
🏠 Квартирный вопрос
Новости недвижимости
🚘 Актуалка для владельцев авто
Что еще нового?
"Разом нас багато"
Нас не подолати
⚽ Фан-сектор
Болей за футбол!
Be in Techno Trends
Следить за новостями
⭐ Срачи прилетели
Больше скандалов
🔮 Предсказания & Гороскопы
Что еще говорят звезды?
Герої не вмирають!

Позывной "Депутат". Сергей Компаниец - старшина роты 93-й отдельной механизированной бригады "Холодный Яр". Воевал на передовой с 2014 года. Ребята называли 47-летнего старшину "батей", потому что он помогал и учил каждого. Погиб в бою под Изюмом, прикрывая побратимов. Его 16-летний сын пошел учиться в военный колледж…

История героя
статистика
Курс криптовалюты сегодня

Валюта

Цена, usd

Bitcoin (BTC)

19483.51

Bitcoin Cash (BCH)

117.2

Binance Coin (BNB)

285.48

Ethereum (ETH)

1336.88

Litecoin (LTC)

53.56

ЗАПРАВКИ
Топливо сегодня
95+
95
ДТ
ГАЗ
47,99
-
51,39
26,18
49,00
47,40
52,00
25,78
49,50
49,00
53,00
25,17
49,50
49,00
53,00
25,06
49,95
48,49
53,45
25,95
51,99
-
56,99
26,47
51,99
49,94
53,49
26,09
52,00
49,18
52,99
25,93
52,00
51,00
55,00
26,85
52,00
51,00
55,00
26,91
Наша экономика
5 главных цифр
1
Потребительская инфляция Потребительская инфляция
18%
2
Учетная ставка Учетная ставка
25%
3
Официальный курс евро Официальный курс евро
29,7 грн
4
Официальный курс доллара Официальный курс доллара
29,25 грн
5
Международные резервы Международные резервы
$22,8 млрд
Знать больше💡
Валюта
Курс гривни сегодня

Валюта

Цена (грн)

Доллар США ($)

36.57

Евро (€)

35.56

"Ми з України"
Наш плейлист

PROBASS ∆ HARDI

"Доброго вечора"

PROBASS ∆ HARDI

Макс Барских

"Буде весна"

Макс Барских

Александр Пономарев

"Україна переможе"

Александр Пономарев

Антитела

"Топити за своє"

Антитела

ТНМК и Kozak System

"Мамо"

ТНМК и Kozak System
Петь вместе!

Нажимая на кнопку «Принять» или продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь с правилами использования файлов cookie.

Принять