Фото: Pixabay
Больные с редкими заболеваниями просят Министерство здравоохранения помочь с деньгами на лечение. Некоторым таким пациентам препараты покупали благотворительные организации, но их возможности иссякли. Без лекарств люди с орфанными заболеваниями могут стать инвалидами или умереть.
В этом флаконе капельницы лекарств на двадцать две тысячи долларов. У Дмитрия мукополисахаридоз, редкое заболевание, когда не выводятся вредные вещества. Раз в неделю Дмитрий очищает организм в больнице. Говорит, лечение дает результаты.
Без лечения у него болели суставы, хромал и чувствовал постоянную слабость. Врачи, которые поставили диагноз, говорили матери, что сын не доживет и до 16 лет. Сейчас ему двадцать.
Возможность лечиться у Димы появилась лишь три года назад. До этого семья не могла купить препарат. Он стоит миллион долларов в год. За сына и других пациентов с редкими болезнями Татьяна Кулеша боролась. Родители таких детей выходили на пикеты к Кабмину и Минздраву. Требовали выделить деньги на лечение. Теперь терапия доступна для больных с четырнадцатью редкими заболеваниями.
Когда государство сможет обеспечить лекарствами всех украинцев с орфанными заболеваниями, в Минздраве сказать не могут. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в Украине, точных данных нет.