Фото: Pixabay
Хворі з рідкісними захворюваннями просять Міністерство охорони здоров'я допомогти з грошима на лікування. Деяким таким пацієнтам препарати купували благодійні організації, але їхні можливості вичерпалися. Без ліків люди з орфанними захворюваннями можуть стати інвалідами або померти.
У цьому флаконі крапельниці ліків на двадцять дві тисячі доларів. У Дмитра мукополісахарідоз, рідкісне захворювання, коли виводяться шкідливі речовини. Раз на тиждень Дмитро очищає організм у лікарні. Каже, лікування дає результати.
Без лікування у нього боліли суглоби, кульгав і відчував постійну слабкість. Лікарі, які поставили діагноз, говорили матері, що син не доживе і до 16-ти. Зараз йому 20-ть.
Можливість лікуватися у Діми з'явилася лише три роки тому. До цього сім'я не могла купити препарат. Він коштує мільйон доларів на рік. За сина та інших пацієнтів з рідкісними хворобами Тетяна Кулеша боролася. Батьки таких дітей виходили на пікети до Кабміну і Міністерства охорони здоров'я.
Вимагали виділити гроші на лікування. Тепер терапія доступна для хворих з чотирнадцятьма рідкісними захворюваннями.
Коли держава зможе забезпечити ліками всіх українців з орфанними захворюваннями, в Міністерстві охорони здоров'я сказати не можуть. Скільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні, точних даних немає.