Сегодня в Украине более 200 детей и взрослых с диагнозом "несовершенный остеогенез" ("хрустальные люди" – заболевание, которое влечет ломкость костей и развитие тяжелых деформаций скелета) ждут лечения и оперативных вмешательств. При этом государственная программа МОЗа, благодаря которой в 2019 году удалось спасти 19 детей, в этом году оказалась под вопросом из-за пандемии и постоянной смены руководства. К сожалению, пациентам остается рассчитывать на собственные силы и помощь благотворительных организаций.
"В 2018 году нам удалось добиться от МОЗа частичной государственной поддержки, около 4 млн гривен. Было непросто. Мы написали сотни писем, указывали количество пациентов, которые нуждаются в лечении, приводили успешные примеры с учетом опыта других стран. Вместе с тем врачи в регионах вообще отказывались предоставлять данные, так как не видели необходимости в лечении таких пациентов", – рассказывает глава Всеукраинской ассоциации хрустальных людей Любовь Петрова.
По словам Любови Петровой, в Украине более 20% хрустальных пациентов не верят в шанс на выздоровление и не доверяют современной медицине, поэтому умалчивают свою проблему. При этом количество больных возрастает ежегодно.
"Мы в нашей ассоциации создали свой реестр пациентов. Но, конечно, не все они имеют желание выходить на контакт. Действует принцип "мы посмотрим, что будет дальше". У нас есть случаи, когда 3 года так выжидают, а приезжают уже со значительными осложнениями... Каждый перелом – это боли и месяцы в гипсе. К сожалению, нюансы недоверия и сомнений по поводу лечения все еще существуют", – комментирует глава ассоциации.
За 5 лет работы Всеукраинской ассоциации все же удалось внедрить культуру лечения "хрустальных людей" в Украине, которой до этого не существовало вообще. К решению проблемы присоединились неравнодушные врачи и благотворительные фонды. Одним из первых оперировать "хрустальных детей" начал профессор Сергей Хмызов из Института патологии позвоночника и суставов им. проф. М. И. Ситенка. А украинский бизнесмен Владимир Манукян основал фонд "Ренессанс Медико" для помощи людям с таким диагнозом.
"Кости таких людей ломаются даже от неосторожного прикосновения. Это сложно даже представить здоровому человеку. К сожалению, такие пациенты не могут ждать окончания пандемии, каждый новый день – это риск, а операция – единственный шанс на полноценную жизнь. Поэтому пандемия пандемией, а мы продолжаем финансировать и поддерживать операции, в которых нуждаются именно сегодня. Я убежден, что бизнес должен помочь украинской медицине, особенно в это сложное для отрасли время", – рассказывает Владимир Манукян.
В свое время он помог с закупкой и доставкой в Украину нестандартного импортного оборудования и специальных сплавов для производства уникального телескопического фиксатора, предоставил свои технические идеи и производственные решения. Благодаря изобретению харьковских инженеров украинские хирурги-ортопеды провели в конце марта уникальную операцию и спасли конечности 7-летнего мальчика.
"Конечно, мы не справимся самостоятельно с такой проблемой. Только государственной поддержки недостаточно, тем более что она нестабильна. А из-за коронавируса сейчас очень много всего под вопросом – и государственные медицинские закупки в том числе. Хорошо, что есть люди, неравнодушные к чужому горю. Вместе обязательно справимся", - резюмировала Любовь Петрова.