На сьогодні в Україні понад 200 дітей та дорослих з діагнозом "недосконалий остеогенез" ("кришталеві люди" – захворювання, яке спричиняє ламкість кісток і розвиток тяжких деформацій скелета) очікують на лікування та оперативне втручання. Однак державна програма МОЗу, завдяки якій у 2019 році вдалось врятувати 19 дітей, цього року опинилась під питанням через пандемію та постійну зміну керівництва. На жаль, пацієнтам залишається розраховувати лише на власні сили та допомогу благодійних організацій.
"У 2018 році нам вдалось добитися від МОЗу часткової державної підтримки, близько 4 млн гривень. Було непросто. Ми написали сотні листів, зазначали кількість пацієнтів, які потребують лікування, наводили успішні приклади з урахуванням досвіду інших країн. Водночас лікарі в регіонах взагалі відмовлялися надавати дані, бо не вбачали необхідності в лікуванні таких пацієнтів", – розповідає голова Всеукраїнської асоціації кришталевих людей Любов Петрова.
За словами Любові Петрової, в Україні понад 20% кришталевих пацієнтів не вірять у шанс на одужання і не довіряють сучасній медицині, тому замовчують свою проблему. Водночас кількість хворих зростає щороку.
"Ми в нашій асоціації створили свій реєстр пацієнтів. Але, звичайно, не всі вони бажають виходити на контакт. Діє принцип "ми подивимося, що буде далі". В нас є випадки, коли 3 роки так зволікають, а приїжджають вже зі значними ускладненнями... Кожен перелом – це болі і місяці в гіпсі. На жаль, нюанси недовіри та сумніви щодо лікування все ще існують", – коментує голова асоціації.
За 5 років роботи Всеукраїнської асоціації все ж вдалося запровадити культуру лікування "кришталевих людей" в Україні, якої до цього не існувало взагалі. До вирішення проблеми долучилися небайдужі лікарі та благодійні фонди. Одним з перших оперувати "кришталевих дітей" почав професор Сергій Хмизов з Iнституту патологiї хребта та суглобiв iм. проф. М. I. Ситенка. А український бізнесмен Володимир Манукян започаткував фонд "Ренесанс Медико" для допомоги людям з таким діагнозом.
"Кістки таких людей ламаються навіть від необережного дотику. Це складно уявити здоровій людині. На жаль, такі пацієнти не можуть чекати закінчення пандемії, бо кожен новий день – це ризик, а операція – єдиний шанс на повноцінне життя. Тому пандемія пандемією, а ми продовжуємо фінансувати та підтримувати операції, яких потребують саме сьогодні. Я переконаний, що бізнес має допомогти українській медицині, особливо у ці скрутні для галузі часи", – розповідає Володимир Манукян.
Свого часу він допоміг із закупівлею та доставкою в Україну нестандартного імпортного обладнання і спеціальних сплавів для виробництва унікального телескопічного фіксатора, надав свої технічні ідеї та виробничі рішення. Завдяки винаходу харківських інженерів українські хірурги-ортопеди провели наприкінці березня унікальну операцію і врятували кінцівки 7-річного хлопчика.
"Звичайно, ми не впораємось самостійно з такою проблемою. Лише державної підтримки недостатньо, тим більше що вона нестабільна. А через коронавірус зараз дуже багато всього під питанням – і державні медичні закупівлі у тому числі. Добре, що є люди, небайдужі до чужого горя. Разом обов’язково впораємося", – резюмувала Любов Петрова.