Они живут, работают, удивляют, борются и побеждают. Украинцы с редкими болезнями. Новости "Сегодня" начинают цикл сюжетов "Жить на полную", где мы расскажем о чрезвычайно волевых людях. Несмотря на ограниченные возможности, они действуют и достигают цели.
Чашка, заварка, залить кипятком – и чай готов. Это простое и даже обыденное занятие еще несколько лет назад для Натальи Титовой было пределом мечтаний.
"Я была как совсем маленький ребенок, меня надо было кормить с ложечки, я руками совсем ничего не могла делать. Даже в туалет меня надо было подводить, потому, что сама по квартире я не могла уже почти передвигаться", – рассказывает Наталья, которая болеет торсионной дистонией.
Это кадры из домашнего архива Натальи: болезнь дала о себе знать, когда ей было четыре года. Здесь ей 20 и у нее торсионная дистония – невозможность контролировать собственное тело. От постоянных судорог девушке очень больно, но она молчит – мужественно терпит.
"Когда тяжелыми были моменты, когда ее очень сильно скручивало, здесь конечно надо было, очень много уделять внимания. Его же (тело – Ред.) до железности скручивало, это же было больно, страшно. И мне надо было помогать, массировать ее тело , чтобы улучшить ее состояние", – рассказывает Инна Титова, мама Натальи, едва сдерживая слезы.
Болезнь генетическая и редкая. Нормализовать состояние можно с помощью вшитых под кожу генераторов. Наталья стала первой, кому так называемые "батарейки" вживили под кожу именно в Украине.
"В голову вживили электроды, от которых провели проводочек и вот тут у меня стоит генератор, который подает импульсы в эти электроды. Благодаря этому, по сути, я могу жить абсолютно полноценной жизнью", – объясняет Наталья.
Стоимость генератора 20 тысяч долларов. Девушка вспоминает: средства собирали по фондам и соцсетям, обращались за помощью и к депутатам. Уже через четыре с половиной года государство дало деньги на новый генератор, который можно подзаряжать дома от розетки. Наталья радуется – он будет работать до 15 лет.
"Вот это непосредственно моя зарядочка, которой я заряжаюсь. Вот этот диск я прикладываю сюда, где стоит батарея, включаю экранчик", – показывает смелая девушка.
До операции с Натальей не хотели дружить даже в соцсетях. А уже после операции – бестактно реагировали на ее внешний вид:
"Люди идут такие: "Боже, фу, фу, лысая девушка". А потом знаете, подходит ближе, а шрамы-то видно, они голову опустили и прошли мимо", – делится Наталья.
Но несмотря на проблемы – Наталья не отчаивается. Вместе с матерью создали союз для больных торсионной дистонией.
"За нами люди, которые звонят, которые с уверенностью и с надеждой смотрят нам в глаза", – говорит мать девушки, ежедневно борющейся со своим телом.
Сегодня Наталье Титовой 27 лет, она окончила университет, получив степень магистра по специальности документоведение, без боязни смотрит в будущее, живет полной жизнью и самое главное – уверенно стоит на двух ногах и крепко держит голову на плечах.
Ранее сайт "Сегодня" писал, как загадочная болезнь превратила девушку в инопланетянку. Кроме этого, мы рассказывали, как у 28-летней Рут Хаслам из британского города Лидс диагностировали редкое заболевание – синдром запертого человека.