Вони живуть, працюють, дивують, борються і перемагають. Українці з рідкісними хворобами. Новини "Сьогодні" починають цикл сюжетів "Жити на повну", де ми розповімо про надзвичайно вольових людей. Незважаючи на обмежені можливості, вони діють і досягають мети.
Чашка, заварка, залити окропом – і чай готовий. Це просте і навіть буденне заняття ще кілька років тому для Наталії Тітової було межею мрій.
"Я була як зовсім маленька дитина, мене треба було годувати з ложечки, я руками зовсім нічого не могла робити. Навіть до туалету мене треба було підводити, тому, що сама по квартирі я не могла вже майже пересуватися", – розповідає Наталя, яка хворіє на торсіонну дистонію.
Це кадри з домашнього архіву Наталії: хвороба дала про себе знати, коли їй було чотири роки. Тут їй 20 і у неї торсіонна дистонія – неможливість контролювати власне тіло. Від постійних судом дівчині дуже боляче, але вона мовчить – мужньо терпить.
"Коли важкі були моменти, коли її дуже сильно скручувало, тут звичайно треба було, дуже багато приділяти уваги. Його ж (тіло – Ред.) до залізного скручувало, це ж було боляче, страшно. І мені треба було допомагати, масажувати її тіло, щоб поліпшити її стан", – розповідає Інна Тітова, матір Наталії, ледь стримуючи сльози.
Хвороба генетична і рідкісна. Нормалізувати стан можна за допомогою вшитих під шкіру генераторів. Наталя стала першою, кому так звані "батарейки" вживили під шкіру саме в Україні.
"У голову вживили електроди, від яких провели дротик і ось тут у мене стоїть генератор, який подає імпульси в ці електроди. Завдяки цьому, по суті, я можу жити абсолютно повноцінним життям", – пояснює Наталя.
Вартість генератора 20 тисяч доларів. Дівчина згадує: кошти збирали по фондах і соцмережах, зверталися по допомогу і до депутатів. Уже через чотири з половиною роки держава надала гроші на новий генератор, який можна заряджати вдома від розетки. Наталя радіє – він працюватиме до 15 років.
"Ось це безпосередньо моє живлення, від якого я заряджаюсь. Ось цей диск я прикладаю сюди, де стоїть батарея, включаю екранчик", – показує смілива дівчина.
До операції з Наталею не хотіли товаришувати навіть в соцмережах. А вже після операції – нетактовно реагували на її зовнішній вигляд:
"Люди йдуть такі:" Боже, фу, фу, лиса дівчина". А потім знаєте, підходить ближче, а шрами-то видно, вони голову опустили і пройшли повз", – ділиться Наталя.
Але незважаючи на проблеми – Наталя не впадає у відчай. Разом з матір'ю створили союз для хворих на торсіонну дистонію.
"За нами люди, які телефонують, які з упевненістю і з надією дивляться нам в очі", – каже мати дівчини, яка щодня бореться зі своїм тілом.
Сьогодні Наталії Тітовій 27 років, вона закінчила університет, отримавши ступінь магістра за спеціальністю документознавство, без страху дивиться в майбутнє, живе повним життям і найголовніше – впевнено стоїть на двох ногах і міцно тримає голову на плечах.
Раніше сайт "Сьогодні" писав, як загадкова хвороба перетворила дівчину на інопланетянку. Крім цього, ми розповідали, як у 28-річної Рут Хаслам з британського міста Лідс діагностували рідкісне захворювання – синдром замкненої людини.