"Я принципиально не оформляю инвалидность": как это – жить с рассеяным склерозом

30 апреля 2018, 07:18

Виталий Андроник Виталий Андроник

90% людей с рассеяным склерозом стают инвалидами

Виталий Махинчук с рассеянным склерозом получил докторскую степень, преподает в университетах и работает адвокатом. Сайту "Сегодня" он рассказал, как жить с этой болезнью, и почему принципиально отказывается получать статус инвалида

"Почему-то все думают, что рассеянный склероз – это потеря памяти. Хватаются за слово "склероз" – "а потеря памяти, все понятно". Есть "старческий склероз", но рассеянный – это совсем другое.

Рассеянный склероз – это такие бляшки, которые распространяются в спинном и головном мозге. Они блокируют нервные окончания и человек теряет функционал. В зависимости от того, какой участок нервной системы поражен, человек теряет зрение, возможность передвигаться, пользоваться руками и так далее.

Но при нормальном лечении развитие болезни можно приостановить и не допустить тяжелых последствий. Почти никто не знает о том, что у меня рассеянный склероз. Это сломанная рука или нога бросаются в глаза. А я выгляжу как и все".

О рассеянном склерозе

Реклама

Впервые я узнал о том, что у меня это заболевание, когда учился на третьем курсе. Был 98-й, перед Новым годом. Я занимался рукопашным боем, меня ударили, и я упал. Дома стало хуже, я почти ничего не видел. Ноги стали каменными, хочу пойти, а не могу. Думали, это проблемы со зрением. Не мог перевести взгляд вправо-влево, нужно было готовиться к экзамену, а я не мог прочитать билет.

pavl9292Фото: Д. Павлов

Месяц ездил по разным больницам, врачи проверяли глаза, пока одна женщина не сказала, что, может быть, дело не в них. Через два месяца врачи сказали, что у меня рассеянный склероз. Чтобы увидеть всю картину, нужно было сканировать спинной и головной мозг. Но тогда томографов практически не было, только в Киеве был один. Поэтому диагноз поставили по общим симптомам. Уже потом его подтвердили томографом.

Это неизлечимая болезнь. Но ее можно взять под контроль. Как диабет – его никак нельзя вылечить, но, если получать инсулин, как и лекарства при РС, человек может вести нормальный образ жизни.

В конце 90-х таких препаратов как сегодня еще не было. Тогда стоял только один вопрос: когда ты сядешь в коляску – через год, два или пять. Мне врачи тоже говорили готовиться к коляске.  Лечение было очень консервативным и дешевым. Клали в больницу, ставили капельницу с витаминами. Две недели лежал под лекарствами, снимали симптомы и отпускали. Все.

Реклама

В 2002 появились инновационные лекарства, которые позволяют остановить развитие заболевания и даже немного улучшить состояние. С лекарствами можно жить нормально. Но это дорогостоящее лечение. Государство сейчас обеспечивает только 10% от необходимого количества препаратов. А это значит, что без дополнительных источников получения лекарств человек не может противостоять рассеянному склерозу.

Образ жизни

Я знаю, что болен, но не принимаю это как должное. Это как сломать ногу: можно сидеть дома, а можно взять костыли и пойти. Я учился на юриста и, чтобы заработать на лечение, работал после пар. Все болело, было тяжело, но это порождает здоровую амбицию доказать самом себе, что ты можешь сделать все, несмотря на физические сложности. Я сдал все экзамены, получил красный диплом. Стал упрямым, наглым. Окончил аспирантуру, докторантуру.

pavl9265Фото: Д. Павлов

Ограничений очень много, и они носят общий характер. Например, нельзя переутомляться, переохлаждаться, перегреваться. Но это стандартный набор вещей, которые и здоровому человеку, в принципе, лучше соблюдать. Не пить алкоголь в больших объемах, больше спать, отдыхать, почаще бывать на свежем воздухе… С рассеянным склерозом ко всему этому добавляются регулярные инъекции. Если их не делать, здоровый сон мало чем поможет.

В Украине с доступностью лекарств очень плохо. Всего около 10 % пациентов имеют постоянное обеспечение лекарствами. Из 20-х тысяч. Без лекарств человек становится инвалидом.По данным последнего исследования ситуации с рассеянным склерозом в нашей стране, количество инвалидов 1 группы среди пациентов с этим заболеванием увеличилось в 10 раз!

Я принципиально не оформляю инвалидность. Я считаю, это шаг к тому, что ты признаешь себя больным и беспомощным. Не хочу, чтобы меня таким воспринимали. Я бегаю, занимаюсь спортом, плаваю и играю в шахматы. Инвалидность не оформляю, не хочу и не буду. Так ты уступаешь болезни, идешь к государству, просишь денег, статус. Я так не хочу.

Реклама

Я покупаю лекарства за свой счет. У меня очень хорошая робота. Я юрист и по работе больше читаю, пишу. Здесь нет тяжелой физической работы. Раньше работал в милиции, бегал за преступниками и это было сложно с моим диагнозом. Но поскольку у юристов 99% времени – это работа с документами, аналитикой, то я могу заниматься любимым делом без вреда для здоровья. Я очень долго возглавлял адвокатскую компанию. Сейчас я ушел от руководства и стал партнером, поскольку у меня много других дел.

Отношение государства

У нас к инвалидам относятся, как к беспомощным, не понимая, что они с удовольствием не брали бы у государства эти пенсии, а, наоборот, многое могли бы давать. Все, что для этого нужно – обеспечить человеку лечение, сохранить здоровье и дать возможность работать, платить налоги. Нужно менять парадигму отношений. Инвалиды не должны сидеть на шее, а общество не должно думать, что мы исключительно требуем денег. Нет, просто нужны условия, чтобы мы могли себя реализовать.

pavl9213Фото: Д. Павлов

Я видел, как молодые люди 18 лет или 21 теряли интерес к жизни, загоняли себя в рамки статуса – инвалид, требовали особого отношения, заботы. С одной стороны это психологическая проблема, но если у тебя нет возможности получать лечение и твое состояние становится все хуже, бороться с этим очень сложно.В конце концов, человек постепенно удаляется от общества, воспринимает себя как инвалида и теряет интерес к жизни.

Когда есть возможность доносить, что мы такие же люди, как все остальные, и нам нужно только одно – эффективное лечение – это необходимо делать и доказывать всем и каждому.

Рассеянный склероз – это болезнь, при которой можно работать и быть успешным. Да это очень неприятный диагноз, но это точно не конец. Нужно жить и работать дальше.

Реклама

В Украине сейчас официально насчитывается более 20 тысяч человек с рассеянным склерозом. Но последние исследования показывают, что в соседних странах заболеваемость в два-три раза больше, чем у нас. К сожалению, мы не уникальны, у нас нет иммунитета или повышенной сопротивляемости этому заболеванию, поэтому больных может быть 40 тысяч и больше.

Денег, которые выделяет государство, хватает на лечение всего лишь для 10 % от 20 тысяч больных рассеянным склерозом. Закупаются в основном препараты, которые применяются на более легкой стадии заболевания. Современные препараты, способные остановить агрессивное развитие заболевания, пациентам практически не доступны. Поэтому 20 тысяч пациентов с рассеянным склерозом фактически загнаны в угол. Когда человека парализует болезнь, он даже не выходит из квартиры – потому что это инвалидная коляска, лестницы, многоквартирные дома. Человек становится одиноким. Постепенно общество о нем забывает, а возможно он – прекрасный специалист в своей отрасли и мог бы многое сделать для себя, своих близких и нашей страны. Государство должно изменить свое отношение к этой проблеме.

Напомним, недавно канал "Украина" рассказывал о том, как в Сумской области девушка с рассеянным склерозом стала тренером спортивных танцев.

Подпишись на наш telegram

Только самое важное и интересное

Подписаться

Реклама

Читайте Segodnya.ua в Google News

Реклама

Нажимая на кнопку «Принять» или продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь с правилами использования файлов cookie.

Принять